Dobrý den, mám sklerodermii asi od 10 let a to na zádech-jeden pruh nad pasem tmavý a trochu propadlý a druhou skvrnu světlejší pod lopatkou.Vyzkoušeli jsme od mastí až po injekce a nikdy žádná změna neproběhla. Jak se mi to vytvořilo, tak to i zůstalo. Žiji,sportuji a stravuji se bez omezení. Jen v pubertě jsem se styděla za fleky, o kterých si všichni mysleli, že jsou modřiny. Už to beru jako drobnou kosmetickou vadu, se kterou se bez problémů dá žít.Je mi 35 let,mám dvě děti a manžela, kterému to vůbec nevadí.

I já mam sklerodermii od svych 10let /nyni je mi 36/, mam za sebou 2bezproblemove porody, docela aktivni zivot sportovni. Zacala mi na prave noze malym flickem, ktery se zvetsil, bez chloupků a tvrdnul. Potom mam dalsi "modriny" po rukach i takova skelnata zada, ale neresim to. Tilka i tricka nosim, nekdy se nekdo zepta-odpovím, jsou daleko horsi nemoci si rikam. Nemoc se zastavila, nevim zda diky lekarum-mazali jsme masti /Erevit/-ale to si nemyslim, byli jsme i u lecitele...

Dobrý den všem co čtou tyto stránky,
já sem si to tu přečetla a zjistila jsemže tu píšou jen ženy ,mám už skoro 20 litého syna u kterého v 9 letech diagnostikovali sklerodermii.Mužu vám říct že ty nervy při všech možných vyšetření nebyli nic příjemného.Když nám řekli že mu budou zkoumat jestli to nenapadlo i jemnou svalovou tkáň tak sem byla na infarkt protože nás informovali že by se syn nemusel dožít 15let.Nakonec to bylo jen kožního puvodu ale začalin se mu strácet svali po celé délce nohy a syn s toho začal mít deprese.Když sem ráno dcházela do práce a 9 letý syn mi řekl že už s tím nechce žít že rači vyskočí z okna (a to bydlíme v 8 patře) tak to pak nevíte co máte dělat.Prarodiče místo toho aby syna podpořili tak mu dávali najevou soustrast nad tou nemocí a to bylo o moc horší,protože mu to vubec nepřidalo na sebevědomí.Nejhorší to bylo v době puberty když začal jak se na něj budou koukat holky a jestli vubec nějaká o něj bude mít zájem a mít ho ráda i s tímto postižením.Dalo nám to dost úsilí s tím vším se probojovat.Ale teď mu je skoro 20 děvčata má i s touto nemocí a hlavně se naučil s tím žít a smířil se s tím.Proto vy co to máte neházejte flintu do žita a bojujte.Doktorům věřte.Nám dost pomohly a tímto jim i ze srdce děkuji za pomoc.
Olga K.

Dobrý den,chtěla jsem se vás zeptat,kde jste syna léčila a jaké léky popř.mastičky užívá.Sklerodermii mi zjistili až teď,přehazovali si mě jak horký brambor.mám z toho obavy. A až dnes mám nástup do nemocnice.Děkuji Vám za odpověd a přeji synovy hodně štěstí.

Dobrý den, sklerodermii už mám asi kolem 10 let. Je mi 16 let a jsem v pubertě, takže to beru strašně špatně. Byla jsem na dvou operacích, brala jsem na to různé prášky a žádné změny. Bojím se, aby se to ještě nezhoršilo.Každý tu říká, že se na to nemá myslet, ale to nejde. Moc se snažím tomu nějak zabránit, ale nejspíš marně, když už to nikdy nezmizí.. ale co, snaha se cení .

DOBRÝ DEN MÁM SKLERODERMII UŽ 3 ROK BERU MEDROL HELICIT VESEEL DUO F NO PROSTĚ JAKO NĚJAKÝ FETAK .PŘIBIRAM NA VAZE S LEKU UŽ JSEM NABRALA 15KG A TO ZA 11 MESICU NO PROSTĚ DĚS NEVITE O NĚJAKE RADĚ .HEZKÝ DEN

Dobrý den mám systemovou sklerodermii a raynunduv syndrom snažim se na to nemyslet beru leky.Dělam veškere prace chodim s vnoučety na prochazky jsou to moje slunička beru jak to život nadělil nepanikařím.CHodim na kontrloy k lekařům našla jsem si lekaře specialisty kteři něco o teto nemoci vědí.Přeji všem hodně štěstíčka a zdravička.

Dobrý den, ráda bych se Vás zeptala, teta má stejný problém jako vy, mohla bych se zeptat, kde se léčíte? Napište mi prosím na kopecnap@seznam.cz

Mám systemovou sklerdermii zasařeny ruce obličej dekolt no prostě zážitek na celý život. Bero kortikoydy mažu se .S nažím se nepanikařit mám 2 krásné vnoučata a 3 čekáme každou chvíly.Když je mi nejhůř tak si je vemu k sobě a věřte že v tu chvíly vše padá a nedám si skazit hezké chvíle.Je to na celý život tak se s tím musím nauči žit.Všem hodně zdravíčka JARKA

Tuto nemoc mám něco přes 7 let, mám ztvrdlé ruce jak beton, nohy štípou, obličej zasažen, náběh na plicní hypertenzi. Beru kortikoidy a cytostatika. Jsem unavená vyčerpaná a jak na to nemyslet, když mne všechno padá, nic nejde udělat a bylo by toho tolik potřeba. Invalidní důchod mně jednoznačně zamítli, takže jsem doma bez příjmu, protože kde chromého člověka po padesátce vezmou. 3x mně zamítli ZTP, nyní jsem žádala počtvrté. Hádejte jak to asi dopadne, když jej lidem berou.
Nemám chuť do života a v tomhle bordelu ve stáče už vůbec ne.

trpím touto nemocí asi 13let a vůbec nemyslím že mám tuto nemoc žiji zdravě i nezdravě a žiji s tím jako by to ke mě patřilo přeji všem nemyslet na následky a užívám si života a mojí krásné dcery Katky to je motivace!jen trochu bolí záda zdraví Lenka K.

Dobry den , chtěl bych take přispet trochu jsem doma par dni co jsem se vratil s nemocnice tam mi zjistili že mam nemoc Sklerodermii a k tomu jěště Boreliozu .A zatim je vše v pořadku ale unava je musim odpočivat ale chtěl bych do prace . Jinak me jěštš čeka višetřini CT plic a musim ještě na vištřeni kvuli Borelioze . Chtěl bych se zeptat prej mam narok na duchod plny .Řikala mi to kamaradka v nemocnici .A neco navic dobrou pohodu ,klid ,a odpočivat a žadnej stres. Děkuji za odpověd Petr

lokalni sklerodermii mam uz 22let.trpim na unavu uz od te doby.v praze mi rekli,ze to k onemocneni patri,ale je mi to na nic.pred casem mi vzali plnou inv.dokud jsem byla doma,tak to docela slo.pisu docela,protoze s touto nemoci mam svatek,kdyz mi je dobre.ted chodim 2roky do prace na 5 hodin.nemoc se zacina ozyvat,kroutim se v praci jak psi vino,a doma nic neudelam.2hodiny jsem uplne hotova,ted mi dokonce udelali z 2stupne inv.1.casem se asi zazrakem uzdravim.mela jsem celou inv. za chvili nebudu mit asi nic,ani praci,protoze uz to moc nezvladam.co se tyka lecby beru analgetika a kavu,aspon me postavi na chvili na nohy s kodeinem.

Dobrý den mám systemovou sklerodermii chtěla jsem všem sklerodermikům poradit když ji máte i na obličeji táhnutí kuže je na to velice dobry avokadovy olej je dostání v lérarně bez receptu doporučuji a mazat tak 3 deně je to lepší já jsem nemohla ani obličejem otočit dnes je to o 100 procent lepší .Přeji všem sklerodermikum hodně štěstí a at to vyskouší.

Dobrý den,můj manžel má tuto nemoc mimimálně od 30 let, nyní je mu 62. Vždy to léčil jako "ekzém", používal různé mastičky. Teprve v lednu 2010 napadlo kožní lékařku udělat histolog.vyšetření.Po celý život je pracovně velmi aktivní, sportuje atd.,prostě normální život. Jen má problémy se zažíváním,pálení žáhy atd., tak uvidíme co mu další odborná lékařka doporučí. Držím všem palce.Eva

MÁTE NÁROK SI ZAŽADAT O DUCHOD TO VAM MUSI VYPSAT PRAKTICKY LEKAŘ PORADTE SE S NIM JA SI HO TAKE VYŘIZUJI .HODNĚ ŠTĚSTI .JARMILA

Již několik let trpím touto nemocí. Doslechla jsem se, že je možné si s tímto onemocněním požádat také o plný invalidní důchod? Nevíte, co je na tom pravdy a jaká je šance na jeho získání? Děkuji.

DOBRÝ DEN MÁM SYSTEMOVOU SKLERODERMI BERU MEDROL TAK UVIDIME JESTLI BUDOU NĚJAKÉ MENŠÍ VÝSLEDKY JINAK TO BERU TAK JAK TO ŽIVOT NADĚLIL. MAM 3.5LETOU VNUČKU A UŽ BUDU TENTO ROK JEŠTĚ 2 BABIČKOU.SNAŽÍM SE NA TO NEMYSLET.PŘEJI NÁM SKLERODERMIKUM ABYCHOM ŽILI NA PLNO A NEŘEŠILI ŽADNE PROBLEMY. VŠEM HODNĚ ŠTĚSTÍČKA.

DObrý den,
zminovanou nemoc mam jiz od 4 let na pravem stehne a na pravem boku v brisku ale i uvnitr. Je mi 23 takze s touto nemoci ziji temer 20 let. Chodim na pravidelne kontroly, a ty vychazi celkem v norme, pred rokem a půl jsem porodila i kdyz s komplikacemi krasnou zdravou dcerku. Normalne jsem chodila do prace a aji po materske budu pokracovat, bouzel nebo bohu dik? S touto nemoci se da krasne zit ano komplikuje zivot pravidelne kontroly, strach kdy se to rozjede dal, jakoze v nekolika pripadech se treba i po 30 letech spustila znovu.moje doktorka ma nekdy zvlastni otazky, snite suchy rohlik, zkousejte to! Nedavno jsem presla k jne obvodni doktorce a ta kdyz videla moje vysledky tak me honi po veskerych vysetrenich jestli je vse v poradku ted mne nahani na neuroloogii. Jen chci timto vzkazat vy co se s touto nemoci setkavate poprve, nectete odborne stranky na internetu, jsou tam popisovane ty nejhorsi pripady, a nejsou vůbec povzbudive, netrapte se tim co bude. zivot je pred vami. Kdyby nekdo mel konkretni dotaz na mne rada budu v kontaktu s lidmi kteri jsou na tom stejne jako ja. promluvime si o nemoci, jak se nam zije, muj kontakt e.goli@centrum.cz. Musite s nemoci vnitrne bojovat a uvidite ze vyhrajete, nevzdavejte to zijte normalne cvicte, chodte se normalne koupat. Proste uzivejte zivota. nedejte nemoci sanci. Vsem co maji tuto nemoc preji prijemny prubeh nemoci a co nejmene neprijemnych vysetreni. S pozdravem eva

Je to již 4 roky, kdy mi diagnostikovali systémovou sklerodermii. Je mi 41 let, jsem v invalidním důchodu, domácnost již zvládám celkem dobře, jen mě trápí velká únava. Moc mi psychicky i fyzicky pomohly břišní tance.